Niño entrerriano padece patología desconocida y entrará en proyecto científico
El pequeño tiene nueve años y desde el nacimiento padece una patología que hasta el momento no se ha determinado cuál es el origen ni cómo tratarla. Por este motivo, estará en un estudio científico.
Daián Yhutiel Ortiz tiene nueve años y sufre una patología de nacimiento denominada Síndrome Genético en Estudio. La enfermedad le impide desarrollarse con normalidad.
La mamá de niño, Marianela Ortíz, detalló a Elonce que no hay un diagnóstico certero de la enfermedad: los profesionales “no tienen respuestas para todas las cosas que le han ido sucediendo y le siguen sucediendo. Tiene sintomatología que encajan dentro de un síndrome y otras que entran dentro de otro. Es decir que tiene un síndrome baldosa. Al tener varios síndromes en uno, es difícil poder ayudarlo. Lo que hace en estos casos, solamente es emparchar su salud y tratar de estabilizar”, dijo.
Es por eso que Daián entrará en un proyecto científico en el Hospital Ricardo Gutiérrez. “Se va a estudiar el genoma, se va a estudiar la parte cromosómica que le ha dado hasta el momento todo normal. En ocho meses entrarán las muestras a un laboratorio. Se está estudiando cómo se va a realizar. Y en dos años estarán los resultados”.
Los estudios “se realizan de manera anónima, con un costo de 250 mil pesos, que se hace cargo el Estado de Buenos Aires, que bonificará ese monto”, aportó.
Daián “camina pero con dificultad, tiene hipotonía, balbucea, babea. Come, pero a veces hay que asistirlo; usa pañales, no se vale por sí solo”, describió su mamá.
El pequeño “va a la escuela especial Nº 15, para chicos con discapacidad”, agregó la mujer.
La familia es oriunda de Diamante, durante unos años se radicaron en Paraná por los motivos de salud de Daián, aunque luego se mudaron nuevamente a su ciudad natal. No obstante, la madre del niño relató que “el proyecto es volvernos a Paraná. El hermanito de Daián tiene también discapacidad, epilepsia, retraso madurativo y dificultades en el lenguaje. Queremos para ellos que puedan hacer un tratamiento y una buena estabilidad emocional a futuro”.
Fuente: El Once
